Experiencias de Pacientes

El viaje de INOCA de Stephen comenzó hace unos 20 años con dolores en el pecho que fueron investigados. Como no apareció nada en las pruebas habituales, los médicos lo descartaron, llegando incluso a decirle que los síntomas estaban “en su cabeza”. Como muchas personas que viven con INOCA son mujeres menopáusicas, Stephen se sintió aún más aislado y más debilitado con el paso del tiempo. Stephen hizo muchos viajes a Urgencias y descubrió que el apoyo y el tratamiento difieren drásticamente entre áreas. Stephen tuvo que dejar de trabajar a los 53 años, después de varios años luchando, intentando trabajar sufriendo esta condición. Antes de INOCA, Stephen era una persona muy en forma físicamente, ya que había corrido no en una, sino en tres Maratones de Londres, además de nadar, andar en bicicleta y caminar. Afortunadamente, Stephen finalmente encontró un cardiólogo especializado en INOCA que lo escucha y lo trata como a un ser humano y que cree que el dolor de Stephen es real. La esperanza de Stephen es que la investigación futura pueda revelar un enfoque específico para los síndromes de INOCA.

Hazel, que vive en Gibraltar, experimentó dificultad para respirar y dolor en el pecho que se irradiaba a la espalda. La despidieron y tuvo que arreglársela con niños pequeños. Eventualmente, sus síntomas se volvieron tan severos que tuvo que acudir a Urgencias en numerosas ocasiones y sintió que la mareaban del cardiólogo al médico de familia como “una pelota de ping pong”. Muchas de las pruebas a las que se sometió resultaron normales, además de su ECG y la prueba de esfuerzo. Afortunadamente, Hazel finalmente acudió a un cardiólogo que la creyó y que le hizo más pruebas para llegar al fondo de sus síntomas. Entonces, le diagnosticaron Angina Microvascular. Hazel se entristeció al saber que no había ninguna píldora “mágica” que pudiera hacerle recuperar su vida como antes de que comenzaran los síntomas y también tuvo que reducir sus horas de trabajo. Hazel se sintió muy aislada y sola, ya que no había nadie que entendiera por lo que estaba pasando. Afortunadamente, Hazel encontró INOCA International, descubrió a otras personas que viven con las condiciones de INOCA, pudo informarse sobre las vías de tratamiento y escuchar a expertos de renombre mundial en condiciones de INOCA.

Descartaron los síntomas de Sally porque no cumplía con los criterios de enfermedad cardíaca y le decían constantemente que el dolor que estaba experimentando solo estaba en su cabeza. Sally tuvo una batalla solitaria y prolongada hasta el diagnóstico que erosionó su confianza en sí misma y su autoestima. Perdió una carrera y la dinámica de su familia cambió drásticamente. Siempre había estado llena de energía y se involucraba con entusiasmo en cualquier actividad que realizaran sus hijos, pero esto cambió después de que aparecieran los síntomas de INOCA. Se convirtió en “la mamá que se sienta en el sofá debajo de una manta”. Un gran paso adelante para Sally fue comprender que forzarse adelante, a pesar del dolor del pecho, solo le haría empeorar en lugar de mejorarla. Sally se ha encontrado con muchos profesionales médicos que, lamentablemente, no entendieron y que, en algunos casos, fallaron en diagnosticar INOCA por ser de naturaleza no cardíaca. Esta falta de conocimiento y falta de comprensión ha llevado a Sally a no acudir a Urgencias cuando siente que lo necesita, debido al trato que ha recibido en el pasado. Sally se desplaza una gran distancia, lo que hace que los síntomas aumenten considerablemente, pero ha encontrado un cardiólogo que comprende INOCA y que le escucha y dice que el viaje vale la pena debido a esto.

Lucy era directora Corporativa en Irlanda cuando empezó a sentirse mal con INOCA. Su viaje, desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico, duró más de 8 años. Sufría dificultad para respirar, agotamiento extremo y se describió a sí misma como completamente inútil sin vida social, personal o laboral en absoluto. A Lucy le dijeron que “no había tal cosa”. Que la condición no existía y, como muchos pacientes de INOCA, le dijeron que los síntomas que tenía estaban todos en su abeza. Ella describe su viaje como una destrucción del alma. El primer cardiólogo de Lucy simpatizaba con su condición, pero no era un especialista de INOCA. El segundo cardiólogo de Lucy, por el contrario, era un especialista en INOCA que Lucy buscó en el sector privado. Bajo los cuidados del especialista de INOCA, se identificó el mecanismo de isquemia a través de las pruebas de diagnóstico adecuadas y luego se adaptó la medicación al tipo específico de INOCA, lo que resultó en que Lucy fue capaz de volver a disfrutar de la vida de nuevo. Lucy ahora ha vuelto a caminar y a la jardinería y también ha vuelto a trabajar a tiempo parcial. Algo que nunca pensó que sería capaz de hacer. Lucy dice que tiene una calidad de vida que no podría haber soñado y que espera con ilusión el día en que INOCA esté en la lista de posibilidades en todos los hospitales y cuando este nivel de pruebas de diagnóstico y manejo personalizado esté disponible para todos los pacientes de INOCA.