¿Qué es INOCA?

Si existe un suministro de sangre reducido al corazón, entonces puedes experimentar síntomas que se conocen como angina. Estos síntomas pueden incluir dolor en el pecho o pesadez en el pecho, dolor en la mandíbula o dolor en el brazo izquierdo. También puedes sentir cansancio extremo, agotamiento o dificultad para respirar. Estos solo son algunos de los síntomas de la angina. Cualquier síntoma que sientas de una condición de INOCA también dependerá del tipo de afección de INOCA que tengas y también pueden verse afectados por otras condiciones que también tengas (a menudo se les denomina “comorbilidades”).

Tener una condición de INOCA puede tener un impacto significativo en tu calidad de vida, desde tener dificultades para realizar las tareas sencillas hasta cambiar por completo la dinámica familiar y afectar a la capacidad de trabajo de una persona. INOCA International, recientemente, en colaboración con la profesora Martha Gulati y el profesor C. Noel Bairey Merz, en una encuesta internacional de pacientes con INOCA, analizó el impacto en la calidad de vida de los pacientes de INOCA. Los resultados de nuestra encuesta se han escrito en un documento en coautoría con algunas de las mentes líderes de INOCA de todo el mundo y se acaba de publicar (22 de septiembre) en la mundialmente famosa Revista Internacional de Cardiología. Puedes ver nuestra publicación de la Encuesta de Pacientes de INOCA aquí.

Desafortunadamente, las condiciones de INOCA, a menudo, no aparecen en las pruebas de rutina que ofrecen a los pacientes los médicos de familia o en el Servicio de Urgencias, por lo que los pacientes con INOCA, a veces, pueden pasar muchos años siendo enviados a casa sin diagnóstico, sin tratamiento y sin ayuda.

¿Qué condiciones se incluyen dentro del nombre de INOCA?

INOCA describe una colección de condiciones que incluyen las condiciones descritas en las hojas de resumen mencionadas a continuación. Sin embargo, la comprensión actual es que es probable que también existan otros mecanismos de isquemia aún por descubrir, por lo que esta no es una lista exhaustiva. Puede ser muy difícil vivir con las condiciones de INOCA, pero también pueden ser difíciles de identificar, diagnosticar y manejar con éxito. 

Al investigar sobre INOCA, es posible que también te hayas encontrado con el término ANOCA. INOCA y ANOCA son términos muy similares, pero con significados ligeramente diferentes. Si alguien tiene ANOCA, tiene síntomas de angina sin arterias coronarias obstruidas. Si alguien tiene INOCA, tiene isquemia sin arterias coronarias obstruidas. Entonces, ANOCA se refiere a alguien que tiene síntomas de angina que no se confirman mediante pruebas e INOCA se refiere a alguien que tiene isquemia documentada, que es un problema metabólico contrastado por una prueba. ANOCA probablemente represente a un grupo más grande y más heterogéneo que INOCA, pero, aunque a veces parezca que los términos se utilizan indistintamente, vale la pena mencionar que los dos términos tienen significados ligeramente diferentes. NOCAD es otro término utilizado. Se refiere a Enfermedad Arterial Coronaria No Obstructiva.

Vivir con INOCA

Vivir con INOCA, en ocasiones, puede suponer un peregrinaje de años en el sistema de atención médica que no parece entender cómo diagnosticar o tratar las condiciones de INOCA. Sin embargo, esto no significa que no existan profesionales médicos genuinamente atentos que realmente quieran ayudar a mejorar los estándares de atención y calidad de vida de los pacientes de INOCA.

INOCA International es una Asociación de Pacientes donde los pacientes y los profesionales médicos trabajan juntos para promover una mejor comprensión y un enfoque más claro y coherente hacia INOCA. Con el tratamiento y la atención adecuados, las condiciones de INOCA, a menudo se pueden controlar, al menos hasta cierto punto, pero no es un camino fácil y, a menudo, hay un proceso de prueba de medicamentos y niveles de dosis hasta obtener el equilibrio adecuado para controlar mejor la condición.

Experimentar las condiciones de INOCA puede ser bastante aterrador, para ambos, tanto para la persona con INOCA como para las personas que la rodean. En INOCA Internacional tratamos de ayudar a quienes viven con INOCA a comprender mejor su condición, a mejorar el acceso a la información, a identificar factores desencadenantes y patrones y, cuando sea posible, a aprender a vivir mejor con INOCA. Puedes visitar nuestra página en VIVO dedicada a “Vivir la Vida Con INOCA” aquí.

¿Eres nuevo/a con la condición de INOCA?

Si te acaban de diagnosticar una afección de INOCA o crees que tienes una afección de INOCA y todavía estás buscando un diagnóstico, tú y tus seres queridos (y quizás también los miembros de toda tu familia y equipo de atención/cuidadores), sin lugar a dudas tendrán muchas preguntas. Entendemos que el camino hacia el diagnóstico y el tratamiento no siempre es fácil, y no siempre es fácil comprender la terminología médica, pero también queremos asegurarte que, si necesitas alguna aclaración sobre cualquier terminología utilizada en este sitio web, estaremos encantados de ayudarte a través del enlace:Contacta Con Nosotros.

Entendemos que la Información sobre las condiciones de INOCA, a veces, puede parecer abrumadora. Si eres nuevo/a en INOCA, puede que te resulte útil comenzar visualizando los conmovedores vídeos de pacientes o las excelentes entrevistas en vídeo con nuestros expertos que están llenas de información útil sobre las condiciones de INOCA. Muchas de las preguntas más frecuentes se resuelven en estas entrevistas y cada una de las entrevistas con nuestros expertos tiene una lista de preguntas hechas y una línea de tiempo del vídeo para que, si quieres, puedas ir directamente al punto en el vídeo en el que se ha hecho una pregunta en concreto. ¡Nuestra página de vídeos también contiene excelentes presentaciones de los principales expertos mundiales en INOCA para que tengas la oportunidad de escuchar directamente a los líderes mundiales en este campo! Puedes ver nuestros vídeos de INOCA Internacional aquí en nuestra página web, a tu propio ritmo. También puedes ver estos vídeos, tantas veces como quieras, ya que es completamente gratuito.

¿Necesitas Apoyo?

Having a good support network can be of huge benefit for people living with any chronic condition, but especially one where getting a diagnosis can sometimes be prolonged and difficult, with symptoms that can also be frightening and confusing.  As patients, it is important not to feel alone and to have a place to go where questions can be asked and concerns can be shared. Not everyone has access to family or friends or to people they can speak openly to. Even for those who do, there might also sometimes be a need to feel independent or to have a place to go to ask those niggling questions, to vent a frustration or to find a listening ear at 3 o’clock in the morning and this is where online forums can sometimes be of help.

On the videos page, patients themselves talk about their own journey and their own experiences. Listening to other patients and knowing that there are others out there who are going through similar things can sometimes be a huge reassurance, comfort and support.  There are many online support groups to choose from if you feel you would like to access an online group. The online support group that we offer a link to comes highly recommended by INOCA patients themselves as a very friendly, welcoming, non judgemental patient peer support group, which means that members understand the kinds of things you are going through because many of them have experienced the same or very similar things themselves and are often able to share suggestions and ideas from their own experiences which might just be of help to others on the journey.

Not everyone needs, wants, or benefits from a support group, so it is entirely up to you to decide which group is right for you as whilst we offer a link to the group below at the request and recommendation of INOCA patients themselves, we do not run the group or have any part in any decisions that are made relating to the group or its content.

One of the aims of our website is to raise awareness and further understanding for patients and professionals alike so that we might all come to understand INOCA conditions more clearly. If there is anything else you think we might be able to help with please do not hesitate to get in touch via the ‘Contacta Con Nosotros’ page. Remember, you are not alone on this journey. There are other INOCA patients out there who will be only too happy to share their experiences with you in the hope it will be of help to you on your own INOCA journey.

Sin embargo, recuerda que no podemos proporcionar el servicio de profesionales de la salud y no podemos ofrecer asesoramiento médico..